Onze zus werd gek van het klotsende water in haar hoofd

Andries Bakker’s zus Joke (57) lijdt aan het Syndroom van Apert. Dit betekent onder meer dat haar vingers en tenen aan elkaar gegroeid zijn. Daarnaast heeft Joke een geestelijke en lichamelijke beperking. “Heel vervelend is dat Joke ook al jaren geplaagd wordt door heel erge pijn en jeuk aan haar oren. Wat niet helpt is dat ze, als gevolg van het Syndroom van Apert, geen medicatie mag gebruiken. Alleen af en toe een paracetamolletje.” In de loop van de jaren hebben Andries en zijn zus Jenny dan ook al van alles geprobeerd om Joke van haar oorklachten af te helpen. 

Stinkende, etterende substantie

Uiteindelijk belanden ze met hun geplaagde zus in het Academisch Ziekenhuis Groningen (UMCG), waar wordt geconstateerd dat het een chronische ontsteking is. “Die ontsteking zorgt ervoor dat zich bacteriën settelen in de gehoorgang van Joke,” legt Andries uit. Die veroorzaken de aanmaak van een witte, schuimachtige substantie. Eens in de zoveel tijd knapt er een vlies in haar oor, waarna die etterende substantie eruit spuit. De lucht, die dan vrijkomt, is verschrikkelijk. Het stinkt echt ontzettend.” Wat er ook geprobeerd wordt om de klachten te verlichten, niets helpt. “De chirurg van het UMCG heeft ons uiteindelijk laten weten het niet aan te durven om te opereren. Er loopt namelijk een bloedbaan dwars door het gehoororgaan.” 

Magnesiumpoeder

Eind vorig jaar besluit de oorarts om het oor leeg te zuigen en in te spuiten met magnesiumpoeder. De bacteriën, die zo’n kwelling vormen voor Joke, kunnen namelijk niet overleven op magnesium. “Deze behandeling zou echter iedere twee maanden herhaald moeten worden,” aldus Andries. Zo’n beetje tegelijkertijd met de eerste behandeling, leest Andries een artikel in de Neuroflits. Dit is een magazine voor patiënten van het Functioneel Neurologisch Instituut in Lisse. “Ik ben daar zelf onder behandeling voor problemen met mijn nek en evenwicht.” In het desbetreffende artikel leest Andries een soortgelijk verhaal van een plaatsgenoot. “Het ging over een man met het syndroom van Down, die ook al jaren ontzettend last had van pijn en jeuk aan zijn oren. Op advies van het Functioneel Neurologisch Instituut was zijn zus gestart om de oren van haar broer dagelijks te druppelen met XO-Ears. En het resultaat was verbluffend.” 

Helemaal schoon

Aangemoedigd door deze positieve ervaring besluiten Andries en zijn zus ook om XO-Ears te bestellen. “Mijn zus druppelt Joke haar oren nu elke avond met XO-Ears en het werkt echt fantastisch. Zij heeft nu nergens meer last van. Ze voelt niets meer, geen pijn en geen jeuk. Heel vaak gaf ze aan gek te worden van het water dat in haar hoofd klotste. We horen haar hier nu helemaal niet meer over. Als je eens wist hoe fijn we dat voor haar vinden.” Tijdens het laatste controlebezoek aan het UMCG krijgt de familie Bakker ongevraagd de bevestiging van het goede werk, dat XO-Ears verricht. “Toen de oorarts Joke’s oren controleerde met een speciaal apparaat, zei hij dat hij niets kon ontdekken,” aldus Andries. “Het is zo schoon, hier hoef ik helemaal niets aan te doen. Ik zie jullie over een half jaar wel weer terug waren zijn veelzeggende woorden.”